GELİŞİRKEN

Taylan prematüre doğum sonrası gelişen komplikasyonlardan sonra Serebral palsi,Prematüre Retinopatisi ne bağlı 5.evre görme engelli , 16 aylıkken geçirdiği ve muhtemelen bizim ilk kez dıştan gözlemleye bildiğimiz Epilepsi nöbetiyle beraber aynı zamanda Epilepside dahil olmak üzere mevcut belirttiğim sorunlarla  hayatını sürdürmekte.Tüm bunların beraber yaşanmasındaki en büyük faktör erken doğum , düşük doğum kilosu ,ikiz eşi olması ve kuvöz öyküsünün çok zorlu olması ölümle kalım arasındaki verilen mücadele sonrasında aldığı hasarlar Taylanın bu günkü yaşantısını şekillendirdi.
Saydığım tüm bu sorunlarla uğraşmak yazmak kadar kolay değil.Öyle zamanlar oluyor ki yok artık olmuyor deyip vazgeçtiğim zamanlar oluyor ama ilgisizlik ve kendi haline bırakmak var olan mevcut zorlukları daha da çekilmez hale getiriyor.Bir sürü olumsuz davranış ve huylar ediniyor ,bu davranışlardan uzaklaştırmak için ekstradan çaba sarf etmek zorunda kalıyorum  bu sebeple T.S.K kuralları uygulanmak zorunda :) yani Tutarlı-Sabırlı-Kararlı olmak zorunda kalıyorum.
İlk nöroloji muayenesinde doktorumuz o kadar kesin ve net bir şekilde çok fazla bir şey beklemememiz gerektiğini ve acil fizik tedaviye başlanması gerektiğini söylediğinde nasıl ve nereden başlayacağımı bilmiyordum Serebral palsi neydi nerede yapılıyordu bu tedavi,bu konuda hiç bir şey bilmiyorduk.İnanılmaz bir panikti sonra çok fazla şey beklemeyin ne demekti,şaşkınlık içindeydim.Hummalı bir araştırma başladı daha  dünyaya geleli 4 ay olmuş ama hala 2 kiloluk bir çocuk,

 kıyma paketi kadar sonra kafa çapı küçük mikro sefali dediler o da ne çocuk çok küçük olduğu için hiç bir şey  anlayamıyoruz meğer vücutta belli bir oran dengesi varmış kafa çapı bu kriterlerin altında ise mikro yani küçük kafa sendromu oluyormuş hadi buradan yak,ikinci şok araştırdıkça şok üstüne şok yaşıyoruz darmadağın olduk,üzülsek mi,sevinsek mi bilemez hale geldik.Biz bir yandan bu gelişmelerle ilgili arayışlar içerisindeyken, bir yandan da gözleri için özel bir hastanenin göz kliniğine göz muayenelerine gidiyoruz. Doktorumuz her şeyin normal seyrettiğini korkulacak bir şey olmadığını söylüyor içimiz o konuda rahat diye düşünürken ,1 hafta sonraki kontrolde sağ gözden şüpheleniyorum bir de hocam görsün istiyorum dediğinde yine çok tedirgin olmadık, ama asıl yıkıcı darbe göz doktorumuzun danıştığı hocası tarafından Taylan ı muayene etmek istemediği zaman ortaya çıktı,sebebi göz muayenesi için gittiğimiz hastanenin göz kliniğinin Prematüre Retinopatisi tanısı koyabilmesi ve tedaviye erken başlanması konusunda hiç bir donanım ve bilgisinin olmaması çocuğumuzun her iki gözünün de kör olmasına sebep oldu Cerrah paşa tıp fakültesi ROP kliniğine gittiğimizde artık çok geç yapılacak hiç bir şey kalmamış dediler o anları anlatmak mümkün bile değil .Neyse tüm bunları hazmetmek için bize nefes almak fırsatı bile olmadı.Tam teşekküllü bir devlet hastanesinden engelli raporu çıkarttık ve bölgemizdeki Rehberlik Araştırma merkezinden randevu alıp görüşme sağlandıktan sonra yine bölgemizdeki Özel rehabilitasyon merkezinde eğitimlerimize çok erken başladık.

Taylan henüz 10 aylıktı ağırlıklı olarak fizik tedavi ve grup terapileri alıyordu,Taylan 16 aylık olduğunda ilk Epilepsi nöbetiyle karşı karşıya kaldık sanki sorunlar ağır bir sağanak yağış gibiydi ve çok çaresiz hissettiriyordu.Nöroloji muayenelerimiz daha sık olmak zorunda kaldı ama bu kaçınılmaz neyi nasıl yapacağımız konusunda danışıklı hareket etmek zorundaydık.
Düzenli ilaç kullanımlarımız sayesinde epilepsi nöbetleri çok seyreldi,pek çok sebepten dolayı araştırmak ve karşı karşıya olduğumuz sorunları bertaraf etmek için pek çok alternatif yolları da denemeyi ihmal etmedik.Ozon tedavisi,refleksoloji,bir sürü yağlarla kaslarına masajlar,müzikle terapi,

doğal ortamlarda yere çıplak ayakla basıp negatif enerjisini atması ve ürkekliğini atması için kum,çimen gibi ortamlarda dolaşmalar,şişme bir havuz içinde suyla oynaması için sıcak su terapisi

rehabilitasyon merkezinin havuzunda kısa süreli hidro terapi,

dil gelişimini desteklemek için damak,yanak ve diline masajlar,nefes kontrolü için düdük,şeker emme,sese yönelmesi için sesli oyuncaklarla küçük oyunlar.

Evde çok sıkı bir çalışma yapıyoruz çünkü Rehabilitasyon merkezinde 45 er dakikalık seanslarla fizik tedavi alıyordu evde kendim pasif germe,fizik tedavi merkezindeki izlenimlerimin neredeyse tamamını evde uyguluyorum,bu çok önemli çünkü günde 45 dakika çok az eğer daha kısa vadede ilerleme kaydetmek istiyorsak evde oyunlarınızı bile bu hareketlerin uygulanması için uygun biçimde kurup tüm güne yaymamız gerekiyordu.Gereği neyse onların tamamını uyguluyorum,artık ayakta durabiliyor,ellerinden tutulduğunda bağımsız adımlar atıyor,merdiven çıkabiliyor her gün dahada iyiye doğru gidip ilerlediğini izleyebiliyoruz.Duyusal bütünleme çok önemli çünkü görmüyor ve aynı zamanda fiziki hareketliliğini kısıtlayan Serebral Palsi si var dokunma konusundaki hassasiyet ve çekingenliğini ata bilmesi için sürekli olarak ellerine,ayaklarına fiziki uyaranlar veriyoruz mesela gıdıklama,üfleme,sıcak,soğuk algısı için soğuk yada sıcak nesneleri dokundurma

,bu algının açılması ve farkında lığı dahada artırıyor ama bu çok zorlayan aktiviteler arasında,bunları yaparken müzik dinlemekten hoşlandığı için müziği kullanıyorum o müzik dinlerken ellerine ayaklarına değişik nesneleri kullanarak oyunlar oynuyoruz.
Örneğin evdeki kuru bakliyatlar,çekmeceler,sandalyeler, onun oyuncakları.Tuvalet eğitimi için yaptığımız

çalışmalar olumlu sonuçlar vermeye başladı büyük tuvaletini yapması için direk klozeti kullandık lazımlık gibi şeyler denemedik,çocuklar için olan klozet kapakları var portatif kullanımı rahat tuvalet esnasında kullanılan kenarlarında tutunmaları için küçük çıkıntıları var ilk zamanlar oturmayı pek istemedi ama bir kaç denemeden sonra kabullendi,konuşup tuvaletim var diyemiyor ama hareketlerinden tuvaleti gelip gelmediğini sorduğumda evet anlamına gelen hareketi yapıyor zamanla hangi hareketin evet hangi hareketin hayır anlama geldiğini anlayabiliyorsunuz bunu da oyunlar sırasında pekiştirmek ve ortak bir dil bulmak için yaptığımız çalışmalarla edindik her birey gibi onlarında fiziki durumlarına göre kendilerini ifade biçimleri var,iğne ile kuyu kazmaya benziyor,sonra yemek yedirirken artık sandalyeye oturtmuyorum bu da oyunun bir parçası bacak kaslarının güçlenmesi ve denge geliştirmesi ve bağımsız ayakta kalabilmesi için ayakta masaya tutunurken hem masayı kurcalamasına müsaade ederek hemde kendini beslemek için ellerini kullanması için teşvik edici şeyler koyuyoruz önüne şimdilik döke saça yiyor yada deniyor ama olsun bu zamanla daha da gelişip kurallarına göre olacaktır şu an önceliklerimiz merakını kamçılamak etrafı kurcalayıp kendi tercihlerini yapmasını sağlamak.İnce ve kaba motorun oturması çok zaman alan şeyler ve sabır istiyor.

Birde günlük sokak çarşı pazar gezmelerimiz var en önemli ödüllerimiz den biri hadi yemeğini ye arabaya bineceğiz gezmeye gideceğiz dediğimde akan sular duruyor çünkü arabaya binmeye bayılıyor bu onun hayatında ev dışında geçirdiği zaman ve insanlarla iletişime geçip diyalog kurması farklılıklar yaşayıp,sosyalleşmesi için çok önemli diye düşünüyorum,ve bu her gün biraz daha iyiye gidiyor şimdi yabancı insanlara daha rahat yaklaşıyor.

Gün içinde bir parça ondan bir parça bundan yapalım derken günün nasıl geçtiğini anlamıyoruz bile bazen beni çok yoruyor,sıkıyor,kendime zaman ayırabilmek için akşam saatlerini beklemek zorundayım Taylan uyuduktan sonra eğer halim kaldıysa ve miskinlik yapmazsam kafamı dağıtıp biraz rahatlamak için edindiğim hobilerle uğraşmaya çalışıyorum,bu uğraşlar daha az depresif  olmamı sağlıyor stresle başa çıkabilmem konusunda bana iyi geliyor bir nevi psikolojik tedavi biçimi.Anti depresan kullanmaktan iyidir.

Sevgiyle kalın yeni yılın hepinize huzur sağlık ve mutluluk getirmesi dileklerimle.