29-EKİM-4 KASIM KIZILAY HAFTASI

Kızılay kan bankalarının önem ve değeri sağlıklı olduğumuz zamanlarda pek hatırlanmıyor, eğer kan yolu ile bulaşan bir rahatsızlığımız yada kan değerlerimizde bir problem yoksa mutlaka kan bağışı yapılmalı diye düşünüyorum.
Bu durum o kadar önemli ki bir ünite kan çok şey yapabilir, Plazması ,Eritrositi,Trombositi bunlar pek çok insana ayrı ayrı can verebilme özelliğine sahip.
Bunu kendi ikiz çocuklarımız yeni doğan yoğun bakım ünitesin de 2 ay kalınca çok iyi anladık acil durumlarda tüm kan bankalarını arayıp bazen plazma bazen eritrosit bazen trombosit arayıp durduk çok zor günlerdi ve biz bu zor günleri Kızılay ın kan bankaları sayesin de atlattık.
Sağlıklı iken görmezden geldiğimiz konulardan neredeyse en önemlilerinden biri.Bu sebeple herkesi duyarlı olmayı bir borç biliyorum.

Sağlıkla kalın 

CUMHURİYET BAYRAMI

ENGELLİ ANNESİ OLMAK

Her dilde anne demek koşulsuz sevgi demek bunu yaşayarak biliyorum.Ben bir annenin çocuğunu her şey den ,herkesten ,hatta kendinden bile vazgeçerek sevebileceğini onu korumak güvende olduğundan emin olmak için her şeyi feda edebileceğini biliyorum.

İkizlerimiz dünyaya geldiğinde hastanede geçen süre içerisindeki belirsizlik yüzünden geceleri uyuyamaz,huzur bulamaz hale gelmiştim,hala hatırlayınca bile ki pek aklımdan çıktığı yok aklımı kaybettiğimi sandığım anlar oldu.
Eve gece gelen her telefon sesinde yaşadığım panik ve korku tarif edilecek gibi değildi,çünkü 4 evladımı daha önce doğum sonrası yoğun bakım ünitelerinde kaybetmiştim,ya yeniden bu kabusu görürsem endişesi vardı,hiç evlat kaybettiniz mi bilmem ama Allah kimseyi evladı ile sınamasın.

Yine aynı şey oldu akşam gelen bir telefon sesi kızımızın artık bizimle olamayacağını söylüyordu öylece donakaldım,geriye sadece 1 tane kuzu kalmıştı,ve onun için ise hiç umut verici konuşmalar olmuyordu her an her şeye hazırlıklı olun diyorlardı artık hiç bir şeyi duyamaz hale gelmiştim.Kızımızı defnettikten sonra o sımsıcak zehir gibi kederle oğluma dönmek zorunda kaldım.

Oğlumu yattığı hastanenin yoğun bakım ünitesinden her türlü riski göze alarak ve başına bir şey gelirse hastanenin bu durumdan sorumlu olmadığına dair evrak imzaladıktan sonra eve geldik.
İlk kez evimize canlı olarak çocuğumuzu getire bilmiştik bendeki o deli cesareti nasıl oldu bilmiyorum acayip bir duygu karmaşası vardı eşim ve ben ne yapacağımız hakkında en ufak bir fikre dahi sahip değildik,elimde sadece annelik iç güdüsü vardı yola bu duyguyla çıkmıştım.

Hastaneden eve gelmeden hemen önce doktorumuz benimle son bir kez daha konuştu acımı anladığını ama Taylan ı eve götürmem in onun ölüm fermanını kendi elimle yazmak olduğunu çünkü Taylan ın dışarıda ki ortamda o geceyi çıkartamayacağını söyledi o nasıl bir andı bilmiyorum ama ne kadar acı çektiğimi ve o çocuğu nasıl istediğimi sanırım sadece bir mertebe gerçekten biliyor ve anlıyordu,o irade ki yaratılmış her şeyin sahibi bu isteği gerçeğe çevirdi bize Taylan ı emanet etti.
Muhtemelen her anne doğurduğu çocuktan gurur duyar,endişelenir,korkar,sakınır ama bir şeyi bilir ki büyüdükçe kendi ayakları üzerinde durdukça yükü hafifler,güven duymaya başlar çocuğuna.

Oysa bir engellinin annesi hiç bir zaman büyümeyecek bir bebeğin annesidir hep,doğurduğu çocuğu koşulsuzca sever,kollar,sakınır,onun için her şeyi göze alır ama ben olmazsam yavruma ne olacak korkusunu hep içinde taşır.

Tüm anneler bir birlerinin duygularını en derinden anlayanlar dır şüphesiz ama engelli anneleri bir başka anlar bir birlerini bu sebeple çok güçlüyüz biz,asla umut etmekten vazgeçmez,her fırsatı bir başarıya dönüştürmeye hazırlıklı bekleriz,bir tek kendimize gücümüz yetmez,bir de hızla akıp giden zamana.En zor zamanlarda bile umudunuzu yitirmemeniz dileklerimle sevgiyle kalın.

7 KASIM DOĞUM GÜNÜM

                                                  SAHİP OLDUĞUM EN GÜZEL ŞEY
Bir yılı daha umut ederek ,çalışarak,Allah'ın bana bahşettiği bu muhteşem güzellik için arayışlarla geçirdim.
Sahip olduğum her şey sağlık,sıhhat,bolluk ve bereket için şükürler olsun.Nasip etti mevlam bir yaş daha geçti.
Gönlümden geçenler sır değil tüm dünya bilsin isterim Dünya güzeli yavrum için sağlık,sıhhat,bolluk ve bereket bir yaş daha yaşlanmış bir anne olarak Mevlam dan dileğim olsun.

TAM OKULLU OLACAĞIZ DERKEN

Taylan bu sene normal şartlarda olsaydı ilk okul 1 sınıf öğrencisi olacaktı ,kısmet değilmiş olsun dedik geçtik.
Ama yinede bir şeyler olabilir okulun hiç değilse Okul Öncesi grubuyla birlikte olsun hayatına yeni bir farklılık katayım diye düşündüm,aldım oğluşumu doğru okula gittim,okul bölgemizdeki pilot okullardan hemde kaynaştırması,özel alt sınıfları,görme engelliler sınıfları olan bir okul sıkıntı olmaz diye düşünmüştüm çünkü gittiğimiz rehabilitasyon merkezinden pek çok arkadaşımın çocuğu da bizim okulda bu sebeple mutluydum bile ne güzeldi,hem okul çok yakın hem ihtiyaçlarımızın karşılanması noktasın da sorun yok hemde tanıdık yüzler var kendimizi rahat hissederiz diye.

Okul müdürü nün yaklaşımı çok sıcaktı tabi sorun olmaz biz alırız ama çocuğun özel durumundan dolayı bölgemizdeki rehberlik araştırma merkezinden randevu alıp yönlendirme raporu getirmem gerektiğini söyledi aynen dediği gibi yaptım sağ olsun RAM da ki müdür aynı gün raporumuzu verdi  ve tekrar okula geldik  işte sorun burda başladı.

Kayıt için okul yönetimi e okul sistemine girdiğinde kuzumun sistem tarafından otomatik olarak kaydı yapılmış ve normal çocuklarla beraber ilk okul 1 sınıf öğrencisi olarak kaydının yapıldığını gördük ,memur bunu söyleyince hissettiğim duygu aynen şöyleydi amortiye bile razıyken büyük ikramiye çıkmış talihli gibiydim kısacık bir an bile olsa kendimi muhteşem hissettim neyse bu duygu durumu uzun sürmedi ,kaydı yapacak memur arkadaş bu raporu kullanamayız çünkü bu rapor ana sınıfı için alındı bununla olmaz zaten çocuk sistemde okulumuzun ilk okul 1 kaydı var raporun yeniden değerlendirme yapılarak özel sınıf kaydı için değiştirilmesi gerektiğini söyledi,olur ne gerekiyorsa yapalım dedim yine randevu alınması gerekiyor bir memur değerlendirme yapacak onlar karar verecekler dediler.
İlk raporu rahat almış olmanın rahatlığı ve daha önceleri rehabilitasyon için yapılan değerlendirme sürecini bildiğim için içim çok rahat bir şekilde  gittim yine randevumu aldım bayan memur 10 gün sonraya randevumuzu verdi ,neyse on gün sonra RAM a gittim sevgili     memuremiz değerlendirdi ve
      Hastane raporunun özür oranı kısmında ki rakamın 100 olması ve süresiz olması,otistik olmasından dolayı  Taylanın görme engelli çocuklarla eğitimi uygun değildir ya kaynaştırma yada evde eğitim alabileceği konusun da bir görüş belirtti o anki yaşadığım duyguyu ve memurun konuşma tarzını tavrına ne kadar sinirlendiğimi anlatamam .
Detaylı bir şekilde durumu kendisiyle paylaşmama rağmen bakış açısını değiştirmek yerine çocuğu yormaya gerek yok evde eğitim alsın sizde yorulmamış olursunuz deyince o memurenin nasıl olup ta o yerde olduğunu bu işi yaparken zaten özel gereksinimleri olan ve sosyal yaşama adaptasyon için dışarıda ki hayatla temasa geçmesi gereken bir çocuk olduğunu  nasıl algılayamadığını bu değerlendirmeyi kağıt parçasıyla mı yoksa Taylan ı gözlemleyerek mi yaptığını nasıl bir ruh haliyle yaptığını anlamak ta güçlük çektim .
Bu konu memureyle aramızda neredeyse kişisel husumet seviyesine vardı.

Kendime hakim olamadım ve zaten bir sürü problemi olan bir çocuk ne diye uğraşıyorsun ki kapat eve özel sınıf neyine diyorsunuz,ben yorulmayı göze alıyorum çocuğuma okulda refakat edeceğim diyorum ,hiç bir şey öğrenemeye bilir ama başka insanların seslerini duyup diyalog kurmasını sağlayabiliriz diye düşünürken yaşamına yeni bir şey katabiliriz diye çabalıyor ken neden böyle bir tavır sergilediğini anlayamadığımı söyledim ve o gün çok incindim.
Daha sonra RAM dan müdür bey bana telefon açtı ve prosedürleri çiğneyemeyeceklerini ve çocuğun fiziksel kriterlerinin ve raporundaki oranların özel eğitim sınıfı için uygun olmadığını bu raporu uygundur diye onaylayıp verseler dahi yasa hazretlerinin engel teşkil edeceğini ıvır zıvır falan fıstık bir sürü şey söyledi tekrar incindim yetkililer mevzuatı ve eğitimi nasıl bu kadar kısır bir çerçevede tasarlamış ve bir yasayla  bağlayıcı hale getirmişti aklım almıyor.

Çünkü daha önce OÇEM için rapor çıkartılmasına rağmen OÇEM Taylan ı görme engelli ve fiziksel olarak ta sorunlu olmasından dolayı almamıştı sorumluluk almak istemiyorlardı yine aynı şeyi yaşıyorduk o zaman yavrum için her şey daha karanlık ve umutsuz göründü gözüme.
Bu Taylan gibi çocuklar için o kadar hayati bir önem taşıyor ki otistik bir çocuğun eğitimiyle ilgili olarak eğitimciler  80 saat lik yoğun bir eğitim protokolünün kararlılıkla uygulanması ve bu uygulama ne kadar erken yaşlarda başlarsa o kadar çok verim alma olasılığı olduğunu söylerken   bırak 80 saati rehabilitasyon merkezlerinde 45 dakikalık 4 bireysel dersle koca bir ayı geçirmek intihar bu çocuklar için sembolik bir jest sadece ,koca bir kandırmaca.

Tüm bu olumsuz duygu selinden ve hayal kırıklığından sonra olaya en empatik yaklaşımı yine sevgili okul müdür yardımcımız gerçekleştirdi,kendisine bu yaklaşım ve tutumundan dolayı teşekkür etmeyi bir borç olarak görüyorum .Müdür yardımcımız ben kabul ediyorum amaç çocuğun farklılıklar yaşaması değil mi sonuçta sizde yanında olacaksınız deneyelim ne kaybederiz ki çocuğu alın ve gelin eğer bir gelişim kaydederse ne mutlu bize olmazsa da keşke deneseydik acaba nasıl olurdu diye bir soru işareti olmaz kafamızda sizi tüm samimiyetimle anlıyorum deyince çok mutlu oldum.

Çeşitli alanlarda yetkili olan insanların kendilerine danışanlara tavır ve tutumlarının iki uç noktasını deneyimlemek bir dersti benim için,şunu belirtmeden geçemeyeceğim elindeki evraka bakarak olmaz diyen insanlar okul müdür yardımcımızın baktığı açıdan bakabilirse sorunlara empati kurabilirse eğer yaşam daha rahat akabilir,bu bile çok büyük bir fark yaratır.

BİR YERLERE SIĞAMADIK

Bu gün okulla ilgili olarak yeniden hayal kırıklığı ve üzüntü yaşadım.Taylan özel sınıfta derslere başlayacaktı sözde RAM evde eğitimi uygun gördüğü için okul müdür yardımcısı sağolsun çocuğu alalım sığdırırız bir yerlere nasılsa amaç denemek değilmi ne kaybederiz eğer uyum sorunu da yaşamazsa sorun olmaz gelip gidin demişti.

Bu yaklaşım beni öyle mutlu etmişti ki biri empati kurmuş anlamaya çalışmıştı ama bu gün her şey bir den yıkıldı sanki çocuğumun problemlerini ilk duyduğum günkü acı çöktü içime okul bahçesinde 

sinirden ağladım.

Gelen öğretmen sınıfta Down Sendromlu bir öğrencim var aşırı hareketli kabul edemem zaten bu çocuk bizim sınıfa da ait değil Görme engelliler sınıfın da olmalı deyince yaşadığım duygu çok kötüydü.

Zaten Görme engelliler sınıfı kabul etmemişti Otistik olduğu için,Oçem kabul etmemişti Görme engelli olduğu için şimdide Okul daki özel sınıf öğretmeni kabul etmiyor Görme engelli olduğu için hepsinin kendince sebepleri var bende bilemedim şimdi kim haklı kim haksız.

Tek bildiğim herkes kadar hatta herkes ten çok eğitime ihtiyacı olan yavrumun evde eğitim gibi dar bir çerçeve ye sıkıştırılarak eğitim hakkının elinden alındığıdır.

Hem eğitim şart diye kendilerini yırtıyorlar hemde türlü sudan sebeplerle asıl kısıtlayıcı engelleri kendileri koyuyorlar,

Sıralamak gerekirse

OTİZM:Sosyal bağ kuramamak gibi sari bir yanı olan yoğun insan ilişkileri isteyen bir bozukluk

GÖRME ENGELİ:Sosyalleşmek,öz güven en büyük sıkıntıları bunun için dış dünyayla temas olmalı

SERABRAL PALSİ: Sosyal izolasyon yaratabilecek fiziksel bir sekel yoğun çaba istiyor ilgi

                                   yüreklendirilme,takdir edilme tüm bu duyguları hissetmesi önemli bunların

                                   tamamı Taylanda var.

RAM Hastaneden çıkarılan rapordaki özür oranı kısmında ağır yazıyor ve oran 100 olduğu için ne gereği var eve öğretmen gönderelim evden çıkmanıza gerek yok çocukta yorulmasın,sizde yorulmayın bu kadarı yeterli zaten çocuk hiç bir şey anlayacak durumda değil demeye getiriyor.O zaman eve neden öğretmen gönderiyorsunuz ne gereği var dostlar alış verişte görsün diye mi.

Ben çocuğumun farklı ortamlara,seslere,insanlara,ilgiye,sevgiye,ihtiyacı var diyorum,bana uykudan önce masalı anlatılıyor.

İnek nerede? dağa kaçtı,dağ nerede? yandı bitti kül oldu meselesinde olduğu gibi bir sürü bahaneyle burnumuzun dibindeki eğitim kurumundan faydalanamaz olduk.

Bunu kendime bir türlü anlatamadım bu gün sinir oldum,üzüldüm,ama felakette hırs yaptım Taylana kimin ne gözle baktığı umurum da değil canları cehenneme.